孤独症是一种“谱系障碍”,意思是有孤独症的个体症状表现可能不尽相同,且轻重不一。
斯蒂芬·萧尔博士(Dr.StephenShore)这样说道“如果你见到一位孤独症人士,那么你只是见到了一位孤独症人士”(Ifyouvemetonepersonwithautism,youvemetonepersonwithautism.)
曾经的孤独症诊断标准
从年到年5月,在第四版《精神障碍诊断与统计手册(DSM-4)》中,孤独症谱系障碍包含5种可诊断的类型
包括:雷特氏综合症(Rettssyndrome)、阿斯伯格综合症(Aspergersyndrome)、非典型孤独症(PervasiveDevelopmentalDisorderNotOtherwiseSpecified,PDD-NOS)、儿童崩解症(ChildhoodDisintegrativeSyndrome),以及孤独症(AutisticDisorder)。
遗憾的是,这些诊断标准常常令人感到困惑。原因是它们不仅较难定义,经常出现不同的医生对同一人做出了不同的诊断结果,加上国内翻译术语不一致等,容易令大众混淆。
在诊断过程中,为了让家长与专业人员的沟通更清晰易懂,在年前,从业人员(医生、治疗师及特教)会使用“典型孤独症”“高功能孤独症”、“阿斯伯格症”等术语;然而,这些术语其实并不是真正的诊断,而只是一种描述,目的在于更准确描述孩子功能的情况。
现今的孤独症诊断标准
年,第五版《精神障碍诊断与统计手册(DSM-5)》出版。在DSM-5中,专业人员将“孤独症”‘“非典型孤独症”与“阿斯伯格症”统合为“孤独症谱系障碍”。
因为这些人士的共同症状表现在“社会交往”和“行为/兴趣”,所以他们被统称为“孤独症谱系障碍”。
与此同时,为了使诊断更容易和清晰,第五版的手册根据症状的轻重,将孤独症谱系障碍划分为“需要支持”、“非常需要支持”和“极需要支持”等三类。
话虽如此,这并不意味着旧的或非正式的术语已经停止使用,尤其是“高功能孤独症”一词比“孤独症谱系障碍一级”的术语在描述上,更清晰易懂。所以,许多医生及从业人员如今依然在使用像“高功能孤独症”、“阿斯伯格症”之类的术语。
那么,这些被人们重新定义的孤独症术语,以及旧的或非正式的术语,是如何在描述中出现的呢?
下面,请一起了解它们的背景和现状,这将有助于您对孤独症的进一步认知。
1.孤独症谱系
“孤独症谱系”描述的是一系列的发育延迟和障碍,它们会影响社交和沟通技能,也会在行为/兴趣上出现固着、刻板与仪式化的现象,还在一定程度上影响着个体的感官、运动技能。
孤独症谱系障碍的诊断范围极其广泛,被确诊为孤独症谱系障碍的人可以是高智商的个体,也可以是智力迟滞的个体;他们可能是健谈的,也可能是沉默的,可能是情感丰富的,也可能情感淡漠的,可能是井井有条的,也可能是毫无条理的。因此,每一位孤独症人士的行为表现都不一样。
2.广泛性发育障碍
“广泛性发育障碍”在年到年间是一个正式的医学术语,它的意思为被确诊的儿童在几个发展领域会出现质性的发展差异。
如果您的孩子在年之前被被确诊为孤独症,有些医生也可能在诊断书上写下“广泛性发育障碍”一词。
需注意:
·广泛性发育障碍一词已不再使用;
·广泛性发育障碍人士发展差异巨大,像光谱一样,由轻度到重度的症状都会出现。
3.阿斯伯格综合症
阿斯伯格综合症描述的是孤独症谱系中功能表现较高的个体。该术语和相关的诊断标准在年在DSM-5中被整合到“孤独症谱系障碍”。几乎所有孤独症相关的业内人士都继续沿用此一术语,便于沟通某一特定人士的症状。
阿斯伯格综合症人士有正常的语言发展过程,但是在社交方面却很困难。随着年龄的增长和社会期望的提高,这些困难变得更加明显。
因为阿斯伯格综合症人士通常较为聪明,然而行为表现较为“古怪”,例如特别重视某一细节,生活作息保持固定仪式化的流程,对于食物、物品的爱恶分明等。
·目前医生的诊断不会再出现“阿斯伯格综合症”一词;
·阿斯伯格综合症曾经并且仍然经常被用来形容“高功能”孤独症的人;
·大多数阿斯伯格综合症的个体智力正常或正常以上,具有较强的语言表达能力,但社交方面存在重大困难;
·许多阿斯伯格综合症人士有严重的知觉障碍(sensorychallenges);
·阿斯伯格综合症的症状表现如今被划归为一级孤独症谱系障碍。
4.轻度孤独症
“轻度孤独症”一词并不属于正式诊断。它是一个比“阿斯伯格综合症”或“孤独症”更具描述性的术语。
一般来说,当人们使用轻度孤独症这个术语时,指的是那些症状符合孤独症谱系诊断,但有较强的语言能力和很少有行为问题的个体。
但这些个体在社交方面仍然可能存在严重的困难,并且无法应对太多的感官输入信息(响亮的噪音,明亮的灯光等)。
·轻度孤独症与阿斯伯格综合症的表现相似或相同;
·轻度孤独症人士可能很难被识别,直到他们因为压力或复杂的社交情境出现应对困难等问题;
·如今,大多数轻度孤独症现在被划归为一级孤独症谱系障碍。
5.高功能孤独症
就像“轻度”孤独症一样,高功能孤独症(有时简称HFA)是一个非正式的术语。在年DSM-5出版之前,这个词被用来区分“孤独症”和能力较高的孤独症人士。
年以前,从业人员区别的标准是高功能孤独症个体(曾经)存在语言发展迟滞的问题,而阿斯伯格综合症个体具有正常的语言发展过程。
·高功能孤独症,就像轻度孤独症一样,类似于阿斯伯格综合症,现在被称为一级孤独症谱系障碍;
·与被诊断为阿斯伯格综合症的个体不同,HFA个体的语言发展缓慢或存在异常情况;
·与阿斯伯格综合症和轻度孤独症一样,HFA可能导致个体出现社交、学习、工作或娱乐活动方面的困难。
6.非典型孤独症
在年以前,非典型孤独症(PDD-NOS)曾被用来描述那些不完全符合其他具体诊断标准,但某些行为表现又与孤独症儿童非常吻合的儿童。
对PDD-NOS的症状定义相对复杂,其诊断范围可能从非常轻微到非常严重不等,因此,DSM-5将它归入孤独症谱系障碍中。
需注意:
·自年起,PDD-NOS的诊断归入在孤独症谱系障碍中;
·PDD-NOS是一种“包罗万象”的类型,其症状与孤独症类似,但不符合全部标准;
·PDD-NOS人士的症状轻重不一;
·根据症状的严重程度,从前的PDD-NOS人士现今被分类为1级、2级或3级孤独症谱系障碍。
7.重度孤独症
与“轻度”孤独症类似,“重度”孤独症不是一种正式诊断,它是一个描述性的用语。重度孤独症人士通常存在严重的智力、语言和沟通与行为/兴趣障碍,异常行为的表现较为明显可见。
·重度孤独症目前一般被划为3级孤独症谱系障碍;
·重度孤独症人士需要大量的支持;
·大多数重度孤独症人士语言功能异常,无法进行有意义的言语沟通;
·一些重度孤独症人士能够通过符号、图画或其他方式外界进行交流。
8.雷特氏综合症
雷特氏综合症是一种遗传疾病,主要的作用对象是女孩。它是过去唯一可以通过医学诊断的一种广泛性发育障碍;但年5月之后,它不再被列入广泛性发育障碍,转归类到“神经系统疾病”里。
患有雷特氏综合症的女孩会比男孩出现较为严重的症状,包括口语交流困难、社交困难与感官知觉障碍等。此外,雷特氏综合症还可能严重损害女孩对双手的控制和使用能力。
·雷特氏综合症已经不再是广泛性发育障碍的一部分;
·雷特氏综合症是一种可以经由医学方式确诊的神经系统遗传疾病;
·雷特氏综合症患者中九成为女孩;
·雷特氏综合症的症状包括社交困难和失去对双手的有意识地控制能力。
9.泛孤独症表型
泛孤独症表型是日本的翻译名词,与“孤独症谱系障碍”一词同义,它有时又被描述为“影性症状(shadowsymptoms)”。这些亚临床症状包括社交尴尬、焦虑、喜欢规律和一成不变的模式,以及在强光、噪音和其他感官“侵袭”下感到异常难受。