年10月23日起，由中国初级卫生保健基金会发起的“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”在上海、北京、杭州、长春、长沙等地陆续迎来了首批接受援助的SMA患者。项目援助药物诺西那生钠注射液由渤健公司向中国初级卫生保健基金会捐赠。
项目旨在帮助5q脊髓性肌萎缩症患者获得规范化治疗，提高治疗可及性，减轻家庭与社会负担。符合申请条件并获得援助资格的患者，年治疗费用可降低50%以上。SMA患者援助项目也是迄今为止中国罕见病领域患者获益最大的援助项目。
援助项目的进展牵动着患者的心，年5月31日项目启动后已经有诸多患者进行预约注册。药品上市后，患者在治疗期间通过项目医生和网络了解项目，拨打项目热线咨询，提交资料经基金会项目办审核通过，在爱心医师和药师的帮助下，顺利领取援助药品治疗。
项目大事记：
年5月31日，中国初级卫生保健基金会宣布“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”正式启动，为符合项目申请条件的患者提供援助药物。项目援助药物由渤健公司捐赠。项目通过药品援助的方式，帮助SMA患者及时获得专业的治疗，改善生活质量，减轻经济负担。
年6月，项目办公室开始分区域对有意向参加项目的爱心医师进行培训，医院沟通获得院方的支持。
年7月31日，16家药店确定参加项目服务患者，并参加项目办公室组织的项目知识培训。
年10月10日，诺西那生钠注射液在全国5个城市同步开启患者治疗，首批共计10位SMA患者接受了第一针输注治疗。中国SMA治疗领域从此进入了“有药可医”的新时代。
第一批患者顺利使用援助药品，离不开患者和家庭的积极配合，离不开爱心医师的无私奉献，离不开爱心药师细致周到的服务，离不开参与项目每一位同仁的不懈努力。后面让我们大家一起携手共进，哪怕再努力一些，惟愿这些患者都能成为幸运儿，早日减轻病痛，开始活泼快乐的新生活。
本文转载自：脊活新生SMA患者援助项目