5个月大的贝贝被诊断为脊髓性肌萎缩，呼吸要靠无创呼吸机，进食要靠妈妈每天六次为她插拔胃管打牛奶到胃里……随着贝贝慢慢长到一岁，靠插胃管打配方奶已经不能完全满足她生长发育的需要。
日前，贝贝在广州市妇女儿童医疗中心做了手术，医生帮她在肚子上造了一条喂养“绿色通道”，以后就可以通过体外的导管把食物打进胃里。据了解，这是内地首例接受经皮内镜下胃造口术（PEG）的脊髓性肌萎缩患儿。
”具体情况
贝贝在出生五个月时被确诊为婴儿型脊髓性肌萎缩症，呼吸肌慢慢变得无力，也无法吞咽，全身只有手脚和眼珠能动弹。每次喂奶，贝贝的妈妈都要从口腔给她插入一条细长的胃管，直通到贝贝的胃里，然后用注射器将奶通过胃管注入。贝贝本身连口水都无法吞咽，加上胃管插入的异物感，刺激她的口腔中涌出大量分泌物。妈妈一边清理分泌物，一边要预防奶液注入气管，否则分泌物或奶液堵塞气道，就会危及生命。
每四小时就要喂一次奶，每天六次插胃管、拔胃管，贝贝和妈妈都要为预防误吸而上演一场“时间争夺战”。长期反复插胃管，很可能损伤小宝宝的消化道黏膜，而且胃管管径较细，难以喂食半流质食物，食物选择的种类有限，随着贝贝慢慢长大，配方奶已经不能完全满足她生长发育的需要。
怎么解决贝贝的营养问题呢？贝贝的家长从网上了解到，经皮内镜胃造瘘术可以解决贝贝喂养方面的问题，于是辗转来到广州市妇女儿童医疗中心实施了这一手术。
知多点
市妇儿医疗中心消化内科主任杨敏介绍，儿童经皮内镜下胃造口术技术已在国外广泛应用，国内近年医院开展此项技术。市妇儿医疗中心消化科此前已经进行过20多例，主要是先天性口咽发育异常及神经系统疾病影响吞咽功能的患儿，但在脊髓性肌萎缩症患儿身上进行PEG，内地还没有先例。
据介绍，经皮内镜引导下胃造口术（PEG）是一项微创技术，具有操作简便、创伤小、恢复快、并发症少、便于护理等优点，营养效果明显优于传统的鼻胃管喂养。主要适用于各种原因所致的吞咽功能障碍，有正常胃肠道功能，需依赖管饲肠内营养治疗的长期存活者。PEG作为肠内营养途径，可改善患儿营养状况，提高生活质量。
来源：广州日报
记者伍仞
通讯员易灵敏、秦怡
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