肌肉无力，无法站立、行走；逐渐丧失各种运动功能，呼吸、吞咽受累受限，甚至危及生命……这些是脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）患者及家庭或多或少都可能面对的窘境。
“我一定要尽自己所能，让安安早日康复，摆脱像畸形小孩一样只能躺着的命运，我相信，只要我坚持下去，孩子总有一天会站起来，像其他孩子一样去看看这个世界。”
脊髓性肌萎缩症(简称SMA)是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位。被确诊这一罕见病，对患者和其家庭都是巨大打击，多年来SMA群体一直与病魔做着不懈抗争。
脊髓性肌萎缩症患儿安安的妈妈，跟中国大多数SMA患者家长一样，深切地体会着这一疾病带给整个家庭的恐惧、辛酸和绝望，但是作为孩子的母亲，给了孩子生命，更想给她正常的生活，她坚信只有不言放弃，终会让孩子能得到有效治疗，像正常孩子一样重返社会。
安安与妈妈在读绘本
为了持续提升全社会对SMA这一罕见疾病的认知和