[摘要]自闭症是一种广泛性发育障碍。目前,我国自闭症儿童的数量呈逐年增加的趋势,但国家在这方面的立法保障缺失,教育及康复培训资源匮乏。而对于成年自闭症患者,其生活保障完全由家庭承担。以上海地区为例,用调查问卷的形式,向社会群众调查了对于自闭症儿童的看法。得出结论:目前普通大众对于自闭症儿童了解较少,甚至对自闭症儿童产生了误解。有关部门相关*策设立不到位,自闭症儿童需要社会各界和*府部门的帮助支持。
[关键词]自闭症儿童;现状;调查研究
[中图分类号]G[文献标识码]A
一、我国自闭症儿童的现状及研究意义
自闭症是广泛性发育障碍,发病于儿童早期,所以又称儿童孤独症。目前认为,自闭症的病因机制可能和遗传、感染和孕期理化因子刺激有关。三大基本特征表现为:人际交往障碍,语言沟通障碍,行为刻板。部分患儿在智力低下的同时可出现“孤独症才能”,如在音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面呈现超常表现,被称为“白痴学者”。
据全国残疾人普查情况统计,我国自闭症儿童的人数约为.3万,已居我国精神残疾首位,约占60.66%,且男性患者明显多于女性患者,男女患病比例约为6-9:1。
(一)现行的*策
1.经济补助。在我国,对于自闭症儿童及其家庭没有专项的经济补助,目前有十几个省市区域性的发放经济补助,且发放的水平也是根据当地的经济发展水平来定的。例如,江苏省规定,对0到6岁的自闭症儿童发放财*补助,年起,上海规定,本市户籍0-7岁的自闭症患儿,每年可获得元康复补贴。
2.教育*策。目前,我国开设特殊教育专业的高等院校只有8所,每年毕业的本专科学生不超过人,从事特殊教育行业的专家不超过人,开设孤独症研究的机构就更少,且多数与实践严重脱节。
我国现存的自闭症儿童康复学校主要是民间机构,收费较高,缺乏专业支持、社会资助及外部监管。目前,很多大中城市推广残障儿童“随班就读”的*策,给自闭症患者回归主流提供了机会。但是,普通学校并没有针对于自闭症患者的各种资源,因此无法针对自闭症患者进行康复培训。
3.成年后的生活保障。自闭症的最佳干预时间为3-7岁。当自闭症儿童成年后,康复培训就没有意义。但我国没有专门的针对大龄自闭症者的福利体系。如果监护人去世或无力抚养自闭症患者,没有专门的机构能收留他们。
在全国第一批15个残疾人工作示范创建中,杭州提出规定,成年自闭症患者,户籍在杭州市行*区域内,持有中华人民共和国残疾人证的,可以由本人(或亲属)单独提出最低生活保障申请,并能获得全额最低生活保障。目前我国比较大型的成人自闭症患者的就业托管中心,在吉林和广州已有建立,而其他地方在这个领域仍是空白。
(二)发现的问题
1.立法保障的缺失。作为一个法制社会,法律法规是保障权利义务最可靠的工具。目前自闭症没有专门的法律或者行*法规来保障自闭症患者的各项权利。用法律来明确规定自闭症患者应享有的权利,在各方面为他们争取到机会,这对于完善我国的自闭症患者的社会保障很有必要。
2.教育及康复培训资源的匮乏。自闭症专业师资力量薄弱。高等院校开设特殊教育专业较少,自闭症专业教师薪资福利较低,并得不到国家的保障。康复培训机构严重缺乏,教学质量良莠不齐,且缺乏监督机制。如果尽早的进行康复培训,很多自闭症儿童以后可以生活自理,甚至独立生活。在我们关于是否听说过自闭症康复培训机构的调查中,47.5%的受访者表示未听过;52.5%的受访者表示听说过。这反映了这类机构的缺乏以及宣传的不广泛。我国现存的自闭症儿童康复培训机构多是民办性质,缺乏国家*策保障和财*补助,教育质量良莠不齐,也缺乏必要的监管机制。
3.成年自闭症患者的保障问题。随着越来越多的自闭症患者步入成年,他们的保障问题日益凸显。成年自闭症患者何去何从将是整个社会必须面对的现实问题。我国目前在这个领域完全是空白的状态,成年自闭症患者的生活保障问题也是完全由家庭承担。对于这个问题,我们应该尽快完善对于成年自闭症患者的保障体系。
[参考文献]
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