得知我家孩子稳定以后，尼亚找我约稿，我有点忐忑。群里能人众多，我其实挺小白的，而且孩子才稳定没多久，以后万一反复，岂不是打脸？
所以本来想等等。但是，自己家孩子稳定了以后，心里突然非常想帮助别家的抽动娃找到正确的治疗之路。经过思考后，我决定将我所经历的一切原原本本写下来，让大家看看小白的我的心路历程，大家参考参考，自行评断。
首先，介绍一下我自己。我是医学硕士，学医八年，本科和硕士都是临床医学，我老公是医学博士。虽然我毕业后没有当医生，但是也还是从事医学相关工作，工作中能接触到各个学术领域的专家学者，加上同学朋友基本上都留在医学界，所以我真的没有想过我会在孩子的治疗上走弯路。
但是抽动症是一个奇葩！
全国大部分医生都不明白抽动症是怎么回事，包括我们。
想要寻找到抽动正确的治疗方式，就像寻宝一样曲折艰难！
症状与确诊
我家孩子4岁时得了鼻炎，鼻子堵，睡觉的时候只能张着嘴巴呼吸。医院看，只说是腺样体肥大，但没达到手术标准，只让洗鼻子（没有人告诉我鼻炎也是食物不耐受引起），后来孩子的鼻炎就断断续续的。5岁时开始明显地眨眼睛，我们当结膜炎治。6岁时开始咧嘴，嘴唇一圈都发炎了，我们咨询皮肤科，各种抹药，冬天过去就好了。7岁的时候，钢琴课上开始伸胳膊，我察觉到不对劲，停了钢琴课。7岁半，也就是年2月，孩子突然开始发声，不停说卧槽。我们才惊觉，这个是抽动秽语综合征啊！秽语杀伤力巨大，我们彻夜难眠，焦虑万分，第二医院抽动门诊，够专业吧?结果是个坑。医生问诊后，做了一系列检查，填写了量表，确诊了抽动症。因为孩子发声而且有用铅笔戳自己眼睛的想法，所以医生认为伴随强迫自残倾向，立马给开了阿立哌唑，一天半片（如果仅仅是轻度肌肉抽动，医生还是不会开药的，会让回家观察）。药物之伤我们没有任何怀疑，医生说这个药基本没有副作用。孩子对阿立哌唑很敏感，一两天时间，症状完全消失。我们也对医生用药很满意，孩子会说除了大腿肌肉有点紧、吃了犯困以外，确实没什么别的不适（其实有些可怕的副作用短时间是看不出来的，这个我后面讲）。于是就这样悠悠吃了大半年，根据稳定半年以后可以缓慢减药的原则，我们开始减量。这段时间孩子体重从50斤涨到了80斤，变成一个小胖墩儿。到年1月，药的减量过程几近尾声，我们以为孩子就此治愈了，但突然孩子又开始发声，哼哼唧唧。我们战战兢兢给恢复了用药量，还是控制不住，然后我们又给慢慢加量到两片，依然控制不了症状。我们就是否继续加量开始了辩论，我要求继续加量控制症状，我老公不肯，他认为精神类药物副作用大，最后我被说服。医院的医生建议加中成药控制。我们这时已经对抽动的治疗产生了怀疑，没有取药。探索之旅学心理的朋友得知了我家孩子抽动的事，送了我两本海夫人的书，我这时才知道原来对于抽动症，还有这么不一样的声音！海夫人教会我三件事：一、吃西药治不好抽动，而且有很多最后吃出情绪精神问题的孩子；二、心理疏导；三、网上有群，可以入群交流。于是我进入了沐浴阳光群，群里氛围还是不错的，缓解不少我的焦虑，在此感谢海夫人。看了海夫人写的有关西药、停药的大量文章，我产生了给孩子停西药的想法。对此，我老公很谨慎，我决定咨询专家。刚好在工作方面，我和神内、精神、心理的全国知名专家都有联系，于是我给他们一一电话咨询能否停药。在此非常感谢三位专家耐心的解答：上海、西安、长沙的三位教授的解答基本一致，都是告诉我抽动的规范治疗就是西药控制，别无他法；长期西药控制，最好状态就是稳定后小剂量维持，等孩子长大后，神经发育好了，可能可以停药，也可能还是需要长期吃药维持。我问有没有治愈病例，他们没有给我明确答复，可能临床上追踪病例是很难的。我问能否停药后靠心理疏导治愈，他们都说不可能，抽动的发病肯定有其病理生理基础，光靠心理治疗是无法治愈的。我问有没有陷入“吃药控制-反弹-药物加量”这个恶性循环中的病人？答：有！于是，我决定停药，我们已经有过一次加量不能控制症状，我们不能陷入这个循环，决定先缓慢减量。医院的正规大夫都是用西药，按照教科书和行业规范，抽动症就是这样治疗的。所以大家不要责怪医生，他们是按照标准在给大家进行治疗。精神类西药用上以后基本立竿见影，所以医生们都没有人怀疑，没有人考虑长期副作用。抽动症不致命，而且有自愈倾向，所以研究和流行病学调查非常少，这是抽动娃的悲哀。如何跳出西药的坑，是每个抽动娃家长的必修课。同时，我加入多个QQ群，寻找不同的声音，在一个群里我看到了台湾王群光医生“妥瑞症自然疗法”的讲课视频。一开始，光看到这个名字，我就觉得非常不可信，什么年代了，还自然疗法，以我的专业知识一定能分辨个真假，于是把那个视频认真看了一遍。结果很颠覆：食物不耐受引起抽动？治愈率99%？！我立马看了第二遍、第三遍，然后把视频发给老公，让他也分辨一下真假。他看完以后对我说，他觉得王群光医生是专业的，在理论上没有专业性漏洞。如果，抽动是因为食物慢性过敏引起，去除病因，就是治愈最科学的道路！曙光初现于是，我问了问我的邻居Jojo，她是大学老师，她家的闺女对奶蛋麦多种食物过敏。在忌口护养下，孩子长得健康水灵。她教给了我小儿过敏的科普知识，让我知道了急性过敏和慢性过敏的区别，让我知道了慢性过敏不被协和权威承认，医院没有食物不耐受的检测。但是对于过敏的孩子，IgG检测很有意义，忌口就是有效果。而且，她给了我一个重要的信息：小儿过敏界医院的许鹏飞教授，他治疗好了很多抽动的孩子！我惊了，马上问，你怎么知道的？她说给她孩子看过敏的一位儿科医生，就是许鹏飞的学生，他治好了很多抽动的孩子，是他的这位学生说的。事不宜迟，当时已经是3月底，因为北京疫情，医院限流，我预约了最近的号。我们咨询了一位儿科同学，她说：许大夫的治疗有争议，但是确实解决了很多患儿的问题！我想只要能解决问题就行，我不管有什么争议。许大夫在好大夫网站上有一篇科普文章：聊聊过敏那些事儿，里面的内容也是颠覆性的。看过以后才知道，原来小儿哭闹、咬人、抓头发、抽动、体力不行、鼻炎、生长缓慢都可能是食物不耐受引起。在此建议大家都看看（我看完以后，把我家2岁妹妹的奶粉换成了水解奶粉，并忌口鸡蛋，妹妹的皮肤瘙痒和睡前哭闹得到了明显的改善。这也算是提前预防鼻炎和抽动了）。在许鹏飞大夫那里，我家哥哥查了食物不耐受，发现对鸡蛋牛奶严重不耐受（3+），橘子柚子轻度不耐受（1+），心肌酶正常，动态心电图变异指数异常，说明心脏代偿功能下降。许大夫说孩子有慢性心肌损伤，急性期心肌酶会上升，时间长了心肌酶就正常了。我家孩子确实有体力不行的问题，跑不动，跑一会就要蹲下休息。我从没想过是心脏问题。孩子有体力不好问题的家长一定要重视是否心肌受损！然后还查了叶酸代谢基因，3个基因有2个有问题，需要补充活性叶酸（五甲基四氢叶酸）。心肌保护需要服用果糖二磷酸钠。忌口鸡蛋牛奶（活性叶酸国内不生产，必须海淘，也挺让我震惊的）。治愈之方年4月上旬，我们开始忌口鸡蛋牛奶，同时服用活性叶酸和果糖，其实这些就是补剂。同时，我百度“食物不耐受+抽动症”时看到一个帖子，就是虾米写的“开贴记录，从年1月”，治疗理念和许鹏飞大夫相似，于是我申请加入了安安妥妥群。刚进群，我没出声，只观察。群里热热闹闹讨论着各种补剂忌口、替代食物。群里的阿堡各种答疑，感觉我真的算小白。这个群存在时间很长了，很多孩子好转，大家讨论的东西我都听不太懂。群里的妈妈每个都是长期和抽动斗智斗勇，积累了丰富的知识，和她们一比，我感觉我这个妈妈很不称职。比如，群主虾米，培养孩子一把好手，英语数学双学霸，而且她在探索治疗抽动的初期，为了孩子以身试药，自己吃了好几天硫必利，并记录自己的感受。她自我感觉思维迟缓，心如止水，才认定不能给孩子吃西药——哪像我，上来就是阿立哌唑吃上了。然后是猴猴，孩子3岁就发现孩子抽动，就开始各种寻找治疗之法，从小到大孩子没打过，孩子的心理一直维护得很好，哪像我，孩子眨眼咧嘴一两年，都不知道抽动症这个病，也动手打过孩子。还有很多能人，说起中药治疗的名医，什么药材是什么作用，什么有*，什么止抽，哪位医生是大方子，哪位是小方子，都门清儿。大家每一个人下的功夫都比我多。还有非常用心的妈妈，忌口奶蛋麦后，在群里分享了50种不重样的早餐做法。我只会告诉姥爷，早餐就吃米饭吧，配点菜。然后是阿堡，天天不知疲倦地答疑，很多理念颠覆我的认知，比如：牛奶有*，麸质害人，过敏之后是自免病，桥本可以通过补剂调理治好，还有一大堆：肠漏症、凝集素、血清素、P5P，听他说话，我要不停查资料、看文献。肠漏这个概念很新，我学医8年，都没听说过，建议大家都去了解一下。因为我也有过敏和自免病，所以他推荐我看了《谷物大脑》、《菌群大脑》、《深度营养》，这些书是老外写的，食物不耐受理念和我们的是一致的，每一本都是对我原有营养学知识的颠覆。至少看完其中一本，你才能理解忌口的科学道理。同时，尼亚推荐了《过敏症与维生素》、阿堡推荐《别让不懂营养学的医生害了你》、《维生素C发现之旅》，这些营养学的书涉及到原理，各种常见病、抗氧化、营养补充，很棒。还有《谁来拯救我们的肠道》，这本书是写肠道菌群和健康的，作者张发明是国内为数不多的致力于菌群的医生和团队。目前医学界对肠道菌群和健康关系的研究进展非常大。我慢慢接受了群里的补剂理念，这时我又开始抄作业，VD、VC、复合b、镁都补上，这时我才开始小窗咨询阿堡用法用量，并交流最新的补剂治疗抽动的文献。我将一些大量维C治疗重症新冠肺炎、维D治疗抽动的文献发给老公看，他对补剂治疗的态度也慢慢转变了。告别西药年5月3日，经过缓慢的减量，我们终于彻底停西药了！停西药需要巨大的勇气。孩子吃这么长时间西药，一是体重增长明显，二是情绪问题，脾气渐长，强迫倾向严重。虽然抽动的孩子也会有情绪问题和强迫问题，但我通过在好大夫网上看大量问诊病例，发现长期服用西药止抽的孩子，情绪问题会越来越大，而且不可理喻。用张原华大夫的话来说：长期服用西药的孩子会性格怪异，脱离学校。我觉得非常贴切，就是性格怪异！我天天都在想这个孩子是不是对立违抗品性障碍啊？是不是潜在的暴力犯罪分子啊？是不是反社会倾向啊？以后会不会自残啊？其实这些只是西药的长期副作用。停药2周后，孩子动作抽动爆发，扭脖子、耸肩、吐舌头、扭腰，没多久，发声开始，秽语爆发，大声秒秽语，秽语内容多种多样。孩子开始脾气极端暴躁，爱动手打人，无法写小字，无法学习，性格偏执。为此家庭矛盾爆发，家人对我的停药治疗产生怀疑，孩子的状态让家人非常焦虑，都觉得如果孩子一直这样，别说学习不了，上学都上不了——还好，疫情期间，北京小学低年级一直停课。我开始每天记录孩子的症状状态。家里每天鸡飞狗跳，因为孩子秒秽语而且脾气暴躁，无论在外面还是在家里都很容易被人误解，被人教训。所以孩子在外面玩，我们都紧跟着，但还是无法避免和别的孩子打起来——这是他长这么大第一次在外面和小伙伴打起来。被外面的陌生大人教训也有2次，还好我们及时赶到。那段时间，每一天对我们都是煎熬，老公说不行西药重新吃上吧，在我和老公要不要重新用西药的辩论中，我妈给了我很大的支持，我妈坚定地说：不能吃西药，无论孩子怎么样，我都能接受他。突然觉得我妈有大智慧，关键时刻能做出正确的决定。我说再给我3个月时间，或者6个月时间：好不容易停掉的西药，绝对不能再吃上。大概忌口2个月左右，也就是停药一个半月以后，孩子的鼻炎不知不觉消失了（我陪着忌口，我的鼻炎也好了）。而且哥哥秽语开始减轻，一天比一天减轻，频率降低、音量降低、秽语内容降级，慢慢的，减轻一周以后，又反弹了一周，可能和吃了2个包子有关，于是我一咬牙，严格忌口面食。幸运的是症状继续减轻，到7月6日，也就是停药2个月零3天，秽语基本消失，孩子恢复正常。伴随的强迫倾向和脾气暴躁都消失了，注意力也改善明显。我们发现，孩子也可以开始学习了，7月11日，学而思暑期班开始，线上小班课，孩子能够听完课，并当天完成加油站等作业。孩子停药2个月，马上要满9岁了，身高cm，体重由80降到了70，体型正常不少。情绪也正常了，每天乐呵呵，不再乱发脾气。而且孩子突然爱跑步了，跑起来速度比以前快，也不会动不动就蹲下来休息了，我想心脏的损伤似乎也修复了。果糖还是继续吃着吧。孩子的好转，让全家人都松了一口气。老公悄悄问我，你觉得到底是什么起了作用？我说：“应该是忌口+补剂。到底是哪种补剂起到主要作用，我也不知道，你也觉得是忌口+补剂起效了吗？”对我一直持怀疑态度的老公，破天荒地说：我也觉得是忌口+补剂起效了，因为我想不出来其他的原因了，西药也停了啊。现在的状态比吃着西药的时候还要好。后记是的，这些就是我的心路历程，我们走过的路，我寻找治疗方案的寻宝之旅。阿堡说也许还会反弹，但是只要方向正确，心里就不慌。希望我的这篇文章的实实在在能够帮助到大家找到自己的路，这就是我写这篇文章的初衷。在此，致谢那些帮助过我的好心人。这些文章可能对你也有帮助海燕医生谈抽动与过敏分享会实录纯干货！食物不耐受与科学禁食：医院变态反应科王学艳主任分享实录什么触发了抽动？我们问了个人一位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